记者 ：求医路是月亮孩子怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：“被看见”之外 ，人间
但也有特别温暖的丨生时刻 。咱们女儿就这么见不得人吗？时热”我一下醒悟过来 ，急得偷偷哭 ，播记我和孩子从北京回老家生活 ，妈妈命
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，也让我感同身受 。人间易晒伤，丨生
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？时热”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。播记只有她不动笔 ，妈妈命难道我们就丑了吗 ？月亮孩子”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。是人间孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、至少手里有积蓄，丨生老师给我发照片 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。没有被孤立。坐在第一排她都看不清黑板 。专用墨镜两三百块钱。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但抱有恶意的人很少 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，”
在安徽亳州 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我带着她去北京与爸爸团聚。”刚生下“小爱莎”的时候 ，很多工作做不了 。可我不认 。视频火了，只能减轻震颤 ，她又说孩子是白头发 ，7岁的她可以自在地表达自己 。可我不认。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，离黑板只有一米远 。还有畏光、坐两小时地铁带孩子去现场 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，以后小学 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她就会问我 ：“妈妈 ，有小朋友说：“哇 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很多人跟我说这就是命 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，别的同学在抄板书 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，助产士告诉我是个女孩 ，为了生计，她的眼球会不停震颤 ，工作强度很大 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我甚至不想看孩子 ，沉默了几分钟 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。其实只要给他们机会
，设备也测不出她的真实视力，
更愁的是 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一看到孩子就哭 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，每半年复查一次。别人问的时候我选择沉默 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，就重新拾起信心 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，每一种颜色都值得盛开 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，有的人看到会下意识躲开，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，希望每一位“月亮孩子” ，回去查了什么是漫展 ，恶意就会少很多 。多好看 。
“别人说我们丑
，甚至有人去摘她的眼镜。青岛、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，护理上有一大堆注意事项
。已经腰肌劳损。白化病不只是头发白，也不敢告诉老师 。过年时她做了眼球震颤手术 ，这件事很有意义
。能遇到这样的老师和校长 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
，
后来我才知道，都可以被世界温柔以待。但只要有一点点帮助 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很长一段时间走不出来 。世界有五颜六色 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，异样的目光就能少一点 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，很多医生甚至不知道白化病，不会误以为有传染病 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，济南 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我心里心疼坏了 。《生逢其时》播出之后 ，当时，老师把她的课桌单独挪出来，没有把孩子拉走 ，最后只能去做盲人推拿 。在公园被小朋友叫“怪物” ，孩子这类先天性问题的手术，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，医保一分钱都不报 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们都愿意尝试 。大多只是好奇 。开一家小店铺也能养活自己。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。下地铁时 ，怀疑是白化病 。还伴随视力残疾 ，会有人看过来，高铁 、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，又好奇又害羞，别人愿意看就让他们看。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，但我不认命 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子刚会走路，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她不再惧怕别人的注视 ，
孩子5岁那年，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，那是属于她的世界 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，舍不得走开 。我们特别幸运 。那我就不去了 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，特别治愈 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，天很热也包得很紧，一年只能见几次 。你白头发好漂亮，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。先天性问题的手术医保不报销。只能跑北京 、了解之后我更加崩溃 ，我当时完全不懂 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，那天老公说要带我们赶大集 ，好像'小爱莎'公主 。就给她配了4倍放大的望远镜 。害怕别人投来怜悯的目光。他们会很努力 ，现在更多人明白这是白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
每次出去复查 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，以前带孩子出门 ，打疫苗的时候必须得出门，我了解不少白化病成年人，我记在了心里 ，出生时一头白发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，慢慢地，“被看见”之后 ，日前 ，这样我们带孩子出门时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。